很多人覺得長照問題離自己很遠,但你永遠不知道意外何時會來,特別是父母年紀漸長後,家庭照顧更是難以避免的課題,當長照責任來臨時,你準備好了嗎?
作者楊月娥碰到公公中風、母親臥病、小女兒罹癌、妹妹中風,這些意外交疊而來,她扛起照顧責任已長達10年,楊月娥分享十幾年來照顧家人的心路歷程,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。
意外讓人措手不及,人人都可能成為照顧者
每個人都有可能成為下一個照顧者,一夕之間天堂變地獄。
一位朋友的父母教職退休,八十幾歲的老夫妻彼此相伴,有自己的房子和社交圈,子女很放心讓他們彼此相互陪伴生活,偶然發現老先生經常摔得鼻青臉腫,深怕他們在家發生意外,於是就在家裡裝上監視器,方便隨時監看父母的居家狀況,沒想到意外發現,老爸爸不是摔傷,而是被老媽媽毆打。
原來是失智的老媽媽出手,老爸爸不願離棄太太,隱忍謊稱自己跌倒,子女從手機監看畫面才知道,老媽對老爸動粗,打頭踹身體,連續羞辱咒罵,甚至不讓他睡覺,整夜就在屋子裡走來走去,還不斷打電話給在國外的兒子,躁動不停歇。若不是親眼所見,子女簡直無法相信老爸渾身的傷是老媽造成的。
遠在天邊的孝子則開始下指導棋,要手足立刻安排隔離兩老,老媽媽具攻擊性,屬思覺失調,經評鑑要送精神病院,老爸爸則年邁行動不便,雖可送安養院,但老夫妻彼此牽掛想念,卻不能放在一起照顧,要安撫情緒很費勁。安置兩老的床位不只要排隊等待,還得四處請託關係幫忙,明明有自己的房子,卻無人力能夠居家照顧,且兩老必須隔離,申請外籍看護又緩不濟急,疫後嚴重缺工,花錢還請不到人,連違法臨時僱用的看護工也無預警落跑,朋友只能先放下一切,照顧老爸老媽。
然而才相處一天,朋友便要抓狂,因為兩老隨時有狀況,無一刻停歇,身心俱疲不足以形容,尤其還面對手足的壓力,恨不得一頭撞死算了,花了好長的時間穩住心神、克服困難,終於分別安置妥當。父母一雙、出事一對,沒手足分擔會很慘,有手足只出一張嘴更慘,朋友沮喪得一夜白了頭,無法想像後續的日子該怎麼過。
未來,社會上還有更多單身老人的問題,沒有子女要交代誰?這是社會責任還是無限商機?我是照顧者,照顧過老人和小孩,兩者心情完全不一樣。老人狀況只會越來越不好,各項照料工作只會越來越多,即使再努力都還是會走到衰老的終點;小孩不一樣,因為有希望會痊癒,即使千辛萬苦也會咬牙撐住,老小同樣都是照顧,心境卻大不相同。
長照更是一條漫長的道路,無法預知要多久?送機構後,如果可以就近經常探視也很好,但要考慮金錢上的花費能否承擔;在家照顧則要衡量實際居住狀況, 也可多利用目前的社會資源,選擇居家服務、復健到宅服務、喘息服務、交通接送服務等。
成為照顧者非我自願, 資深媒體人楊月娥:「我不是孝順,只是沒有逃!」
成為資深照顧者非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。
熬過這個坎,就能夠看見希望
身為媒體人,我長期經營社群平台分享生活點滴,十幾年來照顧家人的心路歷程,就像寫日記一樣張貼到網上,得到許多共鳴與迴響。我在粉絲身上看到好多故事,學到很多知識,發現照顧者遇到的困難大同小異,但多數都走得遍體鱗傷。我主持伊甸基金會的Podcast 節目《先來一杯我們再聊》,聚焦眾多照顧者的艱難、無助和心情分享,每位現身說法的來賓都是活教材,希望所有人在長照責任降臨時別走冤枉路,更能夠調適好心情,欣然接受、勇敢面對。
透過別人的經歷,我得到不少安慰,別人也在我的故事中得到力量。母親的長照歷程值得借鏡,在無常降臨前對於善終與善生的思考,還有預立遺囑、財產分配、病人自主權預立醫療、保險規劃等,都是我們遇到的難題,因為「沒有交代」,只能任由命運安排。
每一次的考驗都像排山倒海般到來,生老病死與年紀無關,健康平安不是理所當然,沒有人會曉得下一秒的事,也從來無法預知隔一天的難。我看到長照路上,有這麼多載浮載沉的人們,面對巨變一時手足無措,因為愛、因為責任、因為計較,有人散盡家財,有人賠上人生,更有家人翻臉決裂,面對生命終結的悲傷與看不到盡頭的彼岸,無助地在驚濤駭浪中掙扎,其實只要一塊浮板就能撐過,一盞明燈就有方向,加上一點勇氣、一點扶持,熬過這個坎,就可以看見希望。
文章摘錄自《不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?》,作者:楊月娥|出版社:采實文化
資深媒體人楊月娥寫給照顧者、準照顧者,或是遇上人生難關的所有人,都能藉由本書獲得支持與力量。想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,在漫漫長路上,你永遠不孤單。