編按:你也許看過如何照顧失智者的資訊,但你了解失智者本人的想法嗎?
作者珍妮芙.彼尤特是英國的家庭醫生,當她確診失智症後,她記錄下自己的心路歷程,以患者角度分享失智者的心聲,讓大家更了解如何和失智者相處。
我現在了解,有七種情況會造成我情緒崩潰。雖然這些是我個人的經驗,它們或多或少也適用於其他失智者。以下是我確認過的情況:
- 試圖處理一項過於複雜的任務(例如開會時設定筆電連線)
- 身處在不熟悉的環境
- 旅行(尤其是意外事故引起的混亂,譬如必須轉乘火車,又須找到別條路線)
- 身體不適(生病)
- 在一大群人的集會中
- 和不熟悉的人在一起
- 必須面對過多的噪音
有時候這些情況也會出現在教會裡,遺憾的是,失智者往往在教會中承受了這些困擾,因而不再參加聚會。我記得有一次,我領完聖餐之後,竟然找不到自己的座位,我好沮喪,因為我不記得自己原本坐在哪裡。所有的觸發點(triggers)都是因為感官不勝負荷所致;痛苦和懼怕也可能是促成因素。
不要試圖指導失智者,順毛摸是上策
觸發點也是影響行為表現的因素之一,而這裡所指的行為,更貼切的描述應是「反應式行為」(responsive behavior),這指的是人在害怕、沮喪,或對環境有錯誤認知時所作的反應。有時候失智者的言行舉止會變得比較激烈,如果他們過去從未有過這樣的行為,他們的家人會感到恐慌和不解。有一位妻子在鏡中看到自己的先生親吻另一個老婦人的額頭,她非常生氣,因為她認不出那個老婦人就是自己!我們要設法辨識出這些觸發點,並盡可能避開。和失智者相處時,上上策永遠是合作,不要發號施令,而要與失智者一起做,不要給他們下指導棋。
有些失智者在情緒崩潰時,會出現像小孩子的退化行為
並不是每個人在情緒崩潰時,都會有和我一樣的行為。有些失智者在情緒崩潰時,他們的行為反映出他們兒時的模樣。他們會困惑不解或暴躁易怒,也許是喊叫或丟東西,或推翻桌上的東西,或身體前後不停地晃動,這些都是來描述幼兒會做的行為。然而,無論什麼樣的行為,都反映出小孩子的脆弱,是在呼求別人來理解,溫柔對待與幫助,就如我所描述的。然而一般來說,大家通常會同情小孩子,卻不會同情失智者。
少發問、安靜的環境,安撫失智者的小技巧
對我和像我一樣經歷情緒崩潰的失智者,可以做某些事來安撫我們。如果我不認識你,或我忘記我認識你,請你自我介紹,並附帶一些說明;例如,你可以說「我是希拉,我在教會幫忙準備茶和咖啡」,或是任何適當的描述。請不要問我問題;一般而言,與失智者交談時,用問問題作開場白一點幫助也沒有。如果可以的話,請給我一個單純或安靜的環境,如果你無法做到,請帶我離開,就像教會的朋友在棕櫚主日那天所做的一樣。要使環境安靜,可能包括減少噪音(把音樂調小聲或關掉),或調整照明(開燈或關燈,視需要而定),換句話說,就是要除去或減少感官的觸發點。
如果我感到困惑,請安撫我,但不要用過多的言語,我會不知所措──請讓我知道,我應該怎麼做。你可能只需要手指向門,向我伸出膀臂,面帶微笑,比手畫腳地擺出倒茶的姿勢。然後在一個比較安靜、比較沒有壓力的地方,你或許可以播放合適的音樂,跟我聊聊我的興趣、嗜好,以及我年輕時對我意義重大的話題。
文章摘錄自《盼望永存》,作者:珍妮芙.彼尤特|譯者: 游紫萍|出版社:瑞智出版